Geertrui Van Hooreweghe, Zondag 1 maart 2026

Dag iedereen,
Welkom in de cirkel met mijn persoonlijke getuigenis over palliatieve zorg. En vooral over wat palliatieve zorg mij heeft bijgebracht en nog steeds vormt als verpleegkundige, als mens.


Graag zeg ik eerst iets over wat palliatieve zorg inhoudt. Misschien denken jullie ‘dit is het einde van het leven, dit is afscheid nemen, pijn, dit is zwaar, verdrietig, …’
Wat als je niet meer beter wordt… Wat als je de boodschap krijgt dat je ‘ongeneeslijk ziek’ bent.
Als je ongeneeslijk ziek bent, is geen curatieve behandeling meer mogelijk, namelijk een behandeling die streeft naar je definitieve genezing. Maar je kan dan wel een palliatieve behandeling krijgen. Die is gericht op ‘palliatie’, wat ‘verlichting’ of ‘verzachting’ betekent. Deze behandeling kan soms voor een lange periode een goede ondersteuning zijn voor mensen thuis. Maar het kan gebeuren dat je meer en meer verzwakt en de patiënt of de omgeving het einde van het leven voelt naderen. De zorg kan dan zo intens worden dat een opname in een palliatieve eenheid wenselijk of nodig is.
In zo’n eenheid werk ik nl. in de palliatieve zorgeenheid De Vlinder in Brugge. Daar wordt terminale zorg gegeven. De mensen die er verblijven, hebben meestal maar een heel korte tijd meer te leven.

Mijn wens, jaren terug, om in palliatieve zorg te werken, groeide nadat ik in het revalidatiecentrum waar ik werkte geconfronteerd werd met mensen die erg ziek werden waardoor ze er niet langer konden blijven. Ik voelde een diepe innerlijke wens om dicht bij hen te zijn, om dicht bij hen te mogen blijven om hen in die laatste levensfase de zorg te mogen geven die ze nodig hadden.
En zo solliciteerde ik en kon ik in 2000, al 26 jaar geleden, beginnen weken in de palliatieve zorgeenheid De Vlinder. In deze eenheid kunnen 9 mensen verblijven. Ze hebben elk een eigen kamer. De zorg over deze 9 mensen wordt opgevangen door 2, soms 3 verpleegkundigen.
Dit gebeurt via patiëntentoewijzing. Dit wil zeggen dat we met de collega’s onderling overleggen wie welke mensen opvangt en verzorgt. Door mensen toegewezen te krijgen kunnen we hen in hun totaliteit opvolgen. We begeleiden hen. We overleggen met de arts indien er zaken moeten besproken worden. En we zijn er ook voor hun familie en naasten.
Deze manier van werken geeft rust aan de patiënten. Op die manier kan er niet zomaar door iedereen in de kamer worden binnengekomen.
Naast de verpleegkundigen is er een grote groep vrijwilligers, ongeveer een 30-tal, die mee ons ondersteunen in dit werk.
De vrijwilligers krijgen de kans om opleidingen te volgen in palliatieve zorg. De vrijwilligers zijn vooral een grote ondersteuning in aanwezigheid geven, zowel aan de patiënt als aan de familie. Ze luisteren naar hun verhalen, ze vangen de onrust en de angst op, ze geven gewoon gezelschap of ze gaan wandelen met een patiënt. Ze bieden koffie of thee aan, spelen een gezelschapsspel, …
De vrijwilligers kunnen ook, als ze dat wensen, helpen in de fysieke zorg die wordt gegeven. Onze mensen zijn vaak heel broos. Als je samen met een vrijwilliger zorg kan geven dan hebben we 4 handen. Dat is echt helpend om warme zorg te kunnen geven. En je kan dan ook veel voorzichtiger handelen.
Voor ons als verpleegkundigen zijn ze van grote waarde en bieden ze een grote rijkdom.

Naast de eigen kamer voor elke patiënt is de keuken een heel belangrijke plaats bij ons: daar staat steeds koffie, thee en water klaar. Het is een plaats waar de bezoekers ongedwongen hun emoties kunnen delen, waar ze hun verhalen kunnen vertellen. De koffie, een bakje troost zoals er gezegd wordt.

Nog een andere belangrijke plaats is de living. Aansluitend is er een terras met bloemen, planten en een boom met ‘volle’ groen in de zomer. Op het terras kunnen onze mensen even buiten zitten in de rolwagen of in hun zetel op wielen, of zelfs in hun bed.

Mijn weg
Als ik terugblik op mijn start als jonge verpleegkundige in De Vlinder dan besef ik dat het een grote uitdaging voor mij was, en een confrontatie met mezelf als persoon, om met stervenden om te gaan.
Als kind was ik bang van de dood. Ik herinner me dat ik bang soms was om thuis te komen van school en mijn moeder dood aan te treffen. Die gedachte bezorgde mij een beklemmend gevoel rond mijn hart en in de keel, en bezorgde mij ook buikpijn…Ik kon niet verstaan hoe iemand die ik heel graag zie, er plots niet meer zou zijn. Dat ik die nooit meer zou zien, voelen, horen,..
Het was een thema dat sterk in me leefde, en waarvan ik onbewust en later meer bewust wist dat ik hier iets mee te doen had. Ik wilde leren omgaan met afscheid, verdriet, verlies…

Het was ook een confrontatie met mijn opleiding als verpleegkundige. Daar had ik vooral geleerd om te helpen, problemen op te lossen, mensen beter te maken en snel en efficiënt te werken.
Ik was, zoals we vroeger zeiden, ziekenhuisverpleegkundige en kinderverpleegkundige. Zowel het begin als het afscheid van het leven hebben me steeds getriggerd. Na mijn studies startte ik bij de prematuren. Daar mocht ik het pasgeboren jonge broze leven ondersteunen.
En nu is mijn thema in het werk: de tegenpool. Nu ondersteun ik het loslaten van het leven, de overgang, het sterven. Is dit opnieuw een geboorte?
Ik las eens een tekst: bij de geboorte huilt het kind en is iedereen rondom hem blij. Bij het sterven huilt de omgeving en is de dode blij…

Palliatieve zorg leert mij telkens opnieuw dat een naderend sterven in de eerste plaats over ‘leven’ gaat. Maar wat betekent leven dan als genezen niet meer kan? Hoe kunnen we als zorgverlener bij dit leven aanwezig zijn? De vraag van ‘hoe kunnen we genezen’ verandert naar: ‘hoe kunnen we dit leven, dat er nog is, zo draaglijk, menselijk en betekenisvol mogelijk maken?’
Ik ervaar het als een voorrecht om deel te kunnen uitmaken van het team dat de mensen daarin begeleidt.
Aanwezig blijven tot de dood, het heeft mij als mens veranderd.

Wat helpend was bij de start van mijn werk was dat ik een ‘meter’ toegewezen kreeg. Dat was een ervaren collega verpleegkundige die me begeleidde en ondersteunde in mijn werkervaringen.

Een grote leerschool en uitdaging was het om te kunnen omgaan met mijn machteloosheid. Ik had bij mijn start, ik was toen 36 jaar, nog niet veel handvaten om daarmee om te gaan, behalve dan wat het leven zelf mij reeds geleerd had. Mijn emoties slingerden me dikwijls heen en weer. Ik had het geluk dat ik vanuit mijn werk opleidingen kon volgen over de mogelijke onderliggende gevoelens en over het belang van het bieden van aanwezigheid.
Ook over vele andere aspecten in de palliatieve zorg kregen we opleiding bv. rond communicatie, rond familie-banden en verbanden, ook over pijn- en symptoomcontrole, er was ook een opleiding massage..
Het was een bad van opleidingen waar ik als verpleegkundige en als mens heel veel leerde. Mijn leergierigheid werd enorm gevoed.

Voel ik me vandaag niet meer machteloos? Toch wel, ik blijf sterk het menselijk verdriet en de onmacht van de mensen voelen, en ook mijn eigen verdriet en onmacht. Maar ik ben kunnen groeien in deze emoties. Ik heb er leren mee omgaan. Ik weet nu dat die onmacht en dat verdriet bij het leven en bij afscheid nemen horen. Dat ze de uitingen zijn van gaarne zien.
Hier houdt zorg ook in: bij de persoon gaan zitten, luisteren, niet weggaan, niet invullen, geen loze beloftes geven. Eerlijkheid en vertrouwen kunnen geven, zodat de persoon zich veilig kan voelen. Ik wil met de patiënt eerlijk op weg gaan en geen valse beloftes geven dat ‘alles goed komt’.
Ik herinner me een patiënt die wakker lag ’s nachts. Niet omdat ze pijn had, maar wel omdat ze angstig was voor het naderend sterven. Ze was bang om alleen te zijn. Ik kon de angst en de vele vragen over ‘wat na de dood’ niet oplossen, maar ik kon wel bij haar blijven. De nacht is meestal rustiger en zo kon ik een stoel bij haar bed zetten en stil aanwezig zijn. Ik leerde dat ‘bij haar aanwezig zijn belangrijker was dan iets doen’.

‘Aanwezig zijn’ het klinkt eenvoudig, maar het is het niet. Soms doet een mens niets liever dan stiltes opvullen, verdriet en zorgen wegpraten of willen verzachten, moeilijke momenten vermijden.
Palliatieve zorg heeft me leren zwijgen. En dat was moeilijker dan praten. De stilte confronteert, omdat er geen afstand meer is, je kan niet meer ontsnappen… Zinnen als: ‘het komt wel goed’, ‘je moet positief blijven’, ‘denk aan iets anders’, helpen niet. Wat wel helpt, is blijven bij dat wat er op dat moment is. Stilte is ook zorg geven, stilte biedt ruimte, stilte kan veiligheid geven en dragend zijn.

Patiënt-mens. Meestal krijg ik tijd om de mens achter de ziekte te leren kennen, tenminste als hij, zoals wij zeggen ‘op tijd opgenomen is’. Ik kan haar of hem leren kennen als ouder, als partner, als vriend, kind, als iemand met een geschiedenis. Ik krijg het voorrecht om dicht aanwezig te zijn. Mensen vertellen over hun ziekte, maar ook dikwijls over hun relaties, over spijt, over dankbaarheid, over betekenis. De intimiteit die door dit delen ontstaat ontroert me steeds opnieuw. En ook hier heb ik geleerd de verhalen te ontvangen zonder oordeel, zonder ze te willen sturen. Luisteren om te begrijpen.
Dit sluit aan bij het tekstje van Pasteur bij de ingang van onze dienst: ‘ik vraag niet naar je naam, je overtuiging, noch het land vanwaar je komt, je bent ziek, je lijdt, kom. Laat me je pijnen verzachten.’

Wat ook bijzonder is dat we beroep kunnen doen op de wensambulance België.
De wensambulance is een vzw die mee wensen werkelijkheid maakt. Met een team van enthousiaste vrijwilligers en professioneel medisch materiaal vervoeren ze de patiënt in alle comfort zodat hij die laatste wens werkelijkheid ziet worden. Ze doen dit volledig gratis, dankzij de giften die ze ontvangen.
Mensen vertellen soms nog hun laatste wens bv. een dagje of weekend naar huis om afscheid te nemen, even de zee terugzien en met de voeten in het water gaan. Dan is het zo fijn dat we beroep kunnen doen op onze vrijwilligers, die tijd vrij kunnen maken om deze wens tot uitvoering te brengen en als dit hen niet lukt, dienen we een aanvraag in bij de wensambulance.

Onlangs was er een man die de grote wens had om een paard dichtbij te zien en te mogen voelen. Een vrijwilliger heeft de patiënt begeleid naar een Hippo therapeut. Vijf dagen later is hij overleden, in de armen van zijn blinde partner waarover ik later nog iets vertel.
Ook bij ons in De Vlinder zelf worden nog wensen volbracht, zo herinner ik me een huwelijkszegening in onze living, een doop van een kleinkind, een verjaardagsfeest,… Er is dus leven in de volle betekenis. Er wordt geleefd!!
Onlangs, 14 februari, de datum zegt jullie waarschijnlijk iets… Valentijn. Een collega schonk hier aandacht aan en maakte met een patiënte een kaartje waar ze een woordje van liefde en dankbaarheid aan haar man schreef. Dit gaf veel ontroering en warme omhelzing.

Ik leerde ook hoe belangrijk familie en de omgeving zijn. Palliatieve zorg stopt niet bij de patiënt. Integendeel, ze omvat het hele netwerk errond. Nabestaanden hebben ook hun eigen angsten, vragen en verdriet. Soms vraagt de zorg en de ondersteuning aan hen meer dan aan de patiënt zelf. Ik leerde om ook hen ruimte te geven, te informeren, te ondersteunen, en gewoon te erkennen hoe zwaar het is. Ik vind het steeds fijn als mensen uit de omgeving dichtbij wil zijn, mee logeren in de kamer of in een aparte speciaal ingerichte familiekamer. Het geeft me een goed gevoel dat we in de eenheid thuis vervangend kunnen zijn.
Het kan mij diep raken dat koppels op het einde van het leven uit elkaar gehaald worden. Ik vraag me dikwijls af hoe dit voelt voor mijn patiënten en hoe zij ermee omgaan. Ik hoor en zie wisselende emoties en verlangens daarrond.
We bieden enkele mogelijkheden. We hebben een logeerkamer waar de partner kan verblijven. We kunnen ook een bed bijzetten in de kamer van de zieke. En we hebben recent, dankzij giften, twee koppelbedden kunnen aanschaffen. Met deze aankoop ben ik zelf heel erg blij.
Zo wordt ruimte gecreëerd voor extra verbinding in deze laatste periode. Nabijheid kan veel ondersteuning bieden in de periode van afscheid.
De partner, het kind, het kleinkind, de ouder, een vriend of vriendin… kunnen nu -als ze willen- nog dichter bij elkaar zijn.

Palliatieve zorg is gespecialiseerd in pijnbestrijding en geven van maximaal lichamelijk comfort. Maar het lijden is meer dan de fysieke klachten. Het psychische en spirituele lijden kan heel groot zijn en diep gaan. Zo kan het gevoel van eenzaamheid de patiënt echt beklemmen, of de onrust kan overheersend zijn. Er is ook soms een grote bezorgdheid om de partner die achterblijft…. Deze gevoelens zijn niet meetbaar en te herleiden in een cijfer van 0 tot10.
Maar ik leerde ze zien door te kijken en te letten op dingen als: groeiende stilte bij de patiënt, onrust als de familie vertrekt, vragen over ‘tot last zijn’.
Palliatieve zorg leert me om zorg te dragen in alle facetten: fysiek, psychisch, sociaal, spiritueel. Deze pijlers staan niet los van elkaar. Ik raak een lichaam aan, én op hetzelfde moment raak ik alles aan. Terwijl ik iemand fysiek verzorg, komen verhalen naar boven, verdriet, terugblikken op het leven. Ons multidisciplinair team (de verpleegkundigen en de vrijwilligers, de arts, de sociale dienst, de priester, de moreel consulent, psycholoog) ondersteunt dit alles mee.

Palliatieve zorg heeft me geleerd om anders naar tijd te kijken. In plaats van denken in dagen, weken of maanden, gaat het om vandaag. Wat heeft de persoon vandaag nodig? Hoe kan ik vandaag nabij zijn? En zijn er toekomstwensen dan weet ik dat ze niet uitgesteld moeten worden. Wat vandaag kan, kan morgen misschien niet meer.

Palliatieve zorg heeft me geleerd dat waardigheid centraal staat. Palliatieve zorg draait om respect: respect voor de keuzes, het tempo, de grenzen en de wensen van de patiënt. Het is belangrijk om niet in te vullen wat iemand nodig heeft, maar wel om te blijven afstemmen. Dit vraagt aandacht, flexibiliteit en soms ook het loslaten van mijn eigen ideeën.

Wat me ook boeit, is het stervensproces zelf. Wat gebeurt er fysiek? Hoe zie ik dat de persoon weldra zal sterven? De ervaring heeft me geleerd om te voelen en te zien wanneer het sterven nabij is.
Wat me vooral raakt is het sacrale gegeven dat sterven uitstraalt. De mens die de overgang maakt, hij of zij doet het alleen. Maar ik kan wel als een soort vroedvrouw aanwezig zijn om ondersteuning te bieden waar het nodig is, net zoals bij een geboorte.

Ook al moet de mens alleen door dit proces, tegelijk is het waken door mensen uit de omgeving (indien mogelijk) zo waardevol. Zowel voor de patiënt, hij is niet alleen, als voor de voor de persoon die nabijheid geeft. Het is een intiem gebeuren, ik noem het ‘sacraal’, iets heiligs, heel intiem en met diep respect en voorzichtigheid voor de persoon die ons verlaat. Ondanks hun soms diepe slaap ben ik ervan overtuigd dat de stervende de aanwezigheid in de kamer voelt, dat de liefdevolle woorden die worden uitgesproken of gedacht hem of haar bereiken, al is het op onbewust niveau.
Ook vrijwilligers nemen die rol van liefdevolle aanwezigheid bij het stervensproces vaak op zich. Zo wordt echt nabijheid gegeven.

Ik vertelde eerder het verhaal van de man, die bij de hippotherapeut geweest is en zou nog iets zeggen over zijn blinde partner. Hij is onlangs overleden in haar liefdevolle armen. Ze kon hem niet zien maar ze voelde en ze hoorde zijn naderend sterven. Ze deelde dit met mij.

Waken, sterven, en nadien nog de opbaring. We geven na het overlijden nog een totale zorg, ik was het lichaam en baar hem in zijn kamer mooi op zodat mensen nog kunnen komen groeten.
Deze opbaring doen we samen met de dierbaren en/of de vrijwilliger, als ze willen.
De blinde dame vroeg me om dat opbaren nog even uit te stellen. Ze verlangde om zolang hij ‘warm voelde ‘ bij hem alleen te blijven en hem in haar armen vast te houden.
Daar ruimte voor geven betekent voor mij een laatste manier om respect te geven. En voor haar geeft dit intiem moment kracht om verder te leven.
En zo is de cirkel van het leven rond.
Zo’n ervaringen blijven me diep ontroeren en geven diepe vreugde en dankbaarheid in mijn hart.

Meestal zie ik bij de mensen die overleden zijn, dat er ontspanning, rust, zachtheid, een glimlach op het gelaat komt, zelfs dikwijls terug een jong gezicht.
Het bevestigt mijn overtuiging dat sterven niet het einde is. Het fysieke jasje wordt losgelaten, maar de ziel leeft verder. Zo voel ik het aan. De liefde die iemand bracht gaat door en is onsterfelijk.
Ik heb een aantal boeken gelezen die gaan over het leven na de dood. Een boek dat mij bijzonder geraakt heeft is ‘De Heelkamers’ van Thea Terlouw. Het boek gaat in op de vragen die bij veel mensen leven: wat gebeurt er met ons na de dood? En wat met hen die overblijven? Het boek gaat over liefde voorbij dit leven. Het boek stelt mij gerust, het geeft mij troost en hoop, het vervult me met dankbaarheid.

Palliatieve zorg is een levensschool voor mij geworden. Ik ben er heel dankbaar om. Ik word geconfronteerd met verlies, verdriet, dankbaarheid, verbondenheid, machteloosheid, mooie momenten van samenzijn en delen.
Het leert me ook om mild te zijn voor mezelf. Om steun te zoeken bij collega’s, om te delen wat me diep raakt, om te erkennen dat geraakt worden geen zwakte is maar juist een teken van betrokkenheid, van te voelen dat het hart op de juiste plaats zit.
Betrokkenheid brengt voor mij een bevrijding en geen belasting. Als je heel betrokken bent, merk je veel op. Dat leidt tot waardevol contact, waardoor je vernieuwde energie als cadeau krijgt.
Het is intens en voor mij meer dan ‘gaan werken’. Ik ben daar heel graag, ik draag het mee bij mij, het heeft mijn hart geopend, het voelt voor mij als het volle leven.